Delirios de una noche

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Llevo casi diez años enferma. Aunque lo voy a estar siempre.
Llevo dentro de mi cuerpo un apararo que vibra para que pueda estar de pie y andar con menos dolor.
Dentro de mi cuerpo.
Con menos dolor. No sin dolor. No siempre.
Dentro.
Han pasado cinco meses, y voy llena de parches. Para el dolor de la piel, la hiperalgesia. No me toquéis, no me abracéis , me hacéis daño. No me gusta… 😑
Parches para la inflamación , el dolor que provoca. Dentro y fuera.
Siempre con el aparato encendido. El mando a mi lado. Parece que haya sido así toda la vida. Y si lo veo desde fuera, es… No sé lo que es.
Me duele tenerlo. Pero me hace estar en pie. Hace años que dejé de estar de pie. De andar. Estoy coja. Estoy enferma. No puedo andar. Me duele. Siempre.
Pero es bueno.
No puedo hacer la cama
No puedo apoyar la espalda
No puedo tumbarme boca arriba
No puedo sentarme en la cama
No puedo incorporarme
No puedo sentarme en el suelo. Me duele el aparato
No puedo dormir. Tengo pesadillas, sueños horribles que me angustian cada noche . Cada despertar.
Tomo pastillas. No me gusta, pero sé que las necesito. Y eso me gusta menos.
Necesito a mi Doctor Crack. Necesito que me cuide. Yo no puedo hacerlo todo.
Llevo un apararo dentro. Dentro de mi cuerpo…
Me duele tanto que a veces no  lo puedo soportar. No lo quiero. Pero sí lo quiero. Me ayuda a andar. A estar de pie. Aunque me duela tantísimo estar sentada…
Me estoy poniendo simpática.  Pero a la vez tengo paz, y menos dolor. Y sueño.
No quiero pastillas. Me dan miedo
Me da miedo necesitarlas. Me da miedo no poder dormir sin ellas. Y aun así tener pesadillas cada noche. Y esa angustia al despertar…
Voy a estar siempre enferma.
Me duele mucho tener el aparato dentro.
Lo necesito
Lo quiero
Que no me lo quiten
Que me sigan cuidando
Me duele mucho.
Pero necesito descansar
Estoy muy cansada
Me quedo sin fuerzas
Necesito ser fuerte
Si no no podré con todo esto y querré arrancarme el aparato… 😢
Para volver a no sentir medio cuerpo, pero sí su dolor. Mi dolor.
Para volver a cojear con dolor. A pegarme al bastón.
Bueno…
Pero podría esar sentada en el ordenador muchas horas.
Podría meterme en la camita de mi principito sin dolor.
Podría cogerle en brazos y jugar. Aunque me “falte” medio cuerpo y me duela lo indecible. Como siempre hacía con él…
Podría coger en brazos a mi pequeña princesa. Podría abrazrla mucho. Podría dormirla como tantas veces he hecho. Aunque me duela todo. Pero dolor con amor 💜…
Podría tumbarme en la cama boca arriba.
Podría llevar una maleta en el tren
Podría sentarme en el sofá, apoyada en el respaldo,  tejiendo horas y horas. Eso que me da tanta paz…
Podría llevar peso. Podría agacharme sin sentir cómo me tira un cable. Dentro de mi cuerpo.
Podria sentarme en el suelo.
Pero no podria andar
No podria sentir menos dolor. La mayoria del tiempo
No podria estar de pie
Pero me duele . Mucho . Y lo saben. Por eso me cuidan y me dan parches y consejos. Benditos médicos míos que estáis en mi vida 😍
Podré acoplarme y aprender?
Podré dormir? Sin pastillas?
Podré sentir paz?
Al fin y al cabo, mañana será otro día 🍀
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Bofetadas morales para reflexionar

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No sé si os ha pasado que , a veces, alguien te dice algo que te hace caerte de la nube, y ver las cosas de otra manera. O al menos considerar ese punto de vista, que te parece que en realidad es mejor que todo lo que te ronda por la cabeza en los momentos menos buenos.

Los que convivimos con enfermedades crónicas, raras, incurables, y soportamos dolores indecibles cada día, o gran parte de ellos, vivimos en un vaivén emocional que, al menos a mí, me cuesta mucho controlar la mayoría de veces…

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Ave Fénix sempiterna : Gema

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Cuando por fin he reunido todo lo relacionado con mi proceso de implantación del neuroestimulador, y lo he publicado, no se me iba una cosa de la cabeza : lo mucho que a ELLA le hubiera gustado leerlo.

Pienso en las preguntas que me hubiera hecho, y las risas que nos hubiéramos echado con mi nuevo estado bionico.

No voy a decir lo que hablamos.

No voy a hablar de mi “yo con ella”.

He de decir, honestamente, que si no hubiese conocido, en nuestro mundo 2.0 a la XIQUETA, no sería la misma persona que soy.

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HOLA , SOY TU NEUROESTIMULADOR

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Medicalexpo

 

Pues sí queridos, ya está hecho.

Como os comenté, el mes pasado me intervenían para conectarme el Neuroestimulador.
No os quiero aburrir con detalles técnicos, o no demasiados. Ni con los pormenores escatologicos del quirofano. Que, total, no ha sido para tanto 😉

La cuestión es que ya estoy funcionando con mi “Anti – Simpático”.
Quiero decir, como siempre que escribo sobre un tema médico, que hablo desde mi estado en mi enfermedad, desde mis dolores y vivencias, y sobretodo, desde los tratamientos y charlas con mi médico.

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Neuroestimulador Medular

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En invierno de 2016 os conté una serie de tratamientos que recibí para mi SDRC.

Llevaba un largo tiempo sin escribir. Y todo aquello me dio ánimos. Pensé que quizá alguien estaba pasando lo mismo que yo. A alguien le estaban dando esos tratamientos. Existía “alguien” con esta desesperante enfermedad…

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En la oscuridad

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A veces, irremediablemente, caemos en un profunda tristeza y abandono, cansados, exhaustos de luchar, esperar, retorcernos de dolor día tras día, semana tras semana, cada hora, a cada momento.

Caemos en la oscuridad.

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El Síndrome de Sudeck

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Hola a tod@s!

Tenía muchas ganas de escribir este artículo. Y hoy he sacado un ratito para ello.

Tiene mucho que ver con el último post  que escribí:

https://luciabb33.wordpress.com/2016/08/08/hoy-quiero-compartir-hoy-vuelvo-a-ser-guerrera/

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