La chica de la guitarra

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A esa chica que, de vez en cuando, olvida que vive con su “maldito simpático”, y logra creer que es alguien “normal” :

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No puedo vivir sin MI

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Cuando tu cuerpo está dañado y la ciencia te falla, ¿qué haces?.

Cuando no encuentras las fuerzas para soportar tanto dolor, físico y emocional, y frustración, y agotamiento, también físico y emocional, ¿cómo remontas y sigues adelante?.

Hay una persona que tienes muy cerca y, aunque no lo creas, es tu mayor apoyo, quien mejor te conoce, y quien mejor puede ayudarte: TÚ.

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La importancia de la rutina en la enfermedad crónica

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Tanto médicos como pacientes se reafirman en lo importante que es mantener una rutina cuando padeces una enfermedad crónica. Si ésta conlleva dolor y limitaciones físicas, cobra más importancia aún.

Cada cual conoce su cuerpo mejor que nadie, y debe saber escucharlo y hacerle caso. Pues las señales que nos manda, de una forma o de otra, siempre deben tenerse en cuenta. Porque eso ocurre por algo.

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Que esta sea la última patada

En otoño de 2012 acudí por primera y última vez a la Unidad del dolor en Valencia. Me derivó mi médica de cabecera, al hospital que me correspondía entonces.
Ese verano, mi amiga, la médica de Madrid, tenía más que claro, tras su seguimiento, que mi “enfermedad sin nombre” era Síndrome de dolor regional complejo.
Mi médica de cabecera de Valencia, tras leer su informe, y pedirme unos días para repasar mi historial médico – de 4 años ya -, hizo una llamada al hospital y me presenté en la Unidad del dolor.
La doctora que me recibió, amiga suya, me exploró, preguntó, y mandó pruebas, sospechando también que sí que padecía esa enfermedad.
Como un mes después, volvería a verme para ver los resultados de las pruebas, y decidir qué hacer conmigo.
Pero ese día no me atendió ella.
Había un médico, prestigioso y conocedor de la enfermedad (entre otras, claro), que NO me exploró, NO me preguntó, y me habló precisamente de Neuroestimuladores. En el contexto de explicarme lo que era, porque para él yo no sabía lo que estaba diciendo, para él era una locura que yo pareciera esa enfermedad, para él yo me lo inventaba todo. Como si quisiera tener SDRC o cualquier otra enfermedad. Pero ahí estaba yo, en mi silla de ruedas. Algo me pasaría, ¿no?
Recuerdo aquel día y a aquel médico como lo peor de todo, en lo referente a visitas médicas de estos años.
Hace tiempo que sé quién es ese médico, y lo que hace. Es bueno. Pone muchos neuroestimuladores. Y yo no puedo evitar echarme a temblar al pensar que me tratará él y/o su equipo si dejo de tratarme en la Unidad del dolor de Madrid…

No siento rencor. O no demasiado. Siento MIEDO.
Aquellos días, hace unos 5 años y medio, me hundieron en la miseria. Y aún hoy me duele recordar todo aquello.

Pero en pos de mi afán de superar tantos malos momentos, tener presente los buenos, y los buenos médicos, y la lucha constante por no perder las fuerzas, hoy publico de nuevo aquello que escribí, tal y como lo sentí. Tal y como lo “vomité” entonces…

PANDORA TIENE LA LLAVE

Hoy me he decidido a contaros cual fue el resultado de esa cita médica taaaan importante que llevaba un mes esperando… o algunos años, según se mire  😉

Antes de empezar el relato, quiero hacer hincapié en una cosa. Los que habéis leído el blog, o parte de él, sabéis que no escribo sobre el SDRC, sino sobre como es mi enfermedad, que oficialmente no sé cual es, pero que ha sido “pre- diagnosticada” como SÍNDROME DE DOLOR REGIONAL COMPLEJO

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Mi primer año con un Neuroestimulador

 

Es inevitable recordar ciertas fechas y ciertos acontecimientos.

Hoy hace un año que me implantaron los electrodos y el neuroestimulador externo. En una semana, lo retiraron e implantaron el definitivo dentro del cuerpo.

Pero de todo aquello ya os he hablado en este post.

Hoy me gustaría hacer un balance de lo que ha sido este primer año, y de lo que está siendo vivir con este nuevo compañero.

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“Tú no que no puedes” – Un arma de doble filo

 

Seguro que es una frase que habéis oído muchas veces, cuando tenéis un buen día, o simplemente un buen rato: “No no tranquila, no hagas esto que TÚ NO PUEDES”.

¿Disculpa?

Se preocupan por ti. Claro. Pero, ¿y si cuando lo dicen, no te han preguntado antes cómo estás, y estás haciendo algún esfuerzo de los que sí se pueden, y como ayer estabas mal y no se ha “actualizado tu estado“, de verdad están convencidos de que NO PUEDES?

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Creo. Cuando “creer” es “crear”.

 

  • En lugar de No puedo, creo un “Sí puedo, aunque con dolor y limitaciones”
  • En lugar de enzarzarme en luchas sin cuartel contra el mundo, creo una lucha con objetivos alcanzables y centro mis fuerzas en ella.
  • En lugar de lamentos, creo momentos con mis personas preferidas para desahogarme. Y el resto de momentos, los comparto con ellas y los vivimos como más nos gusta.
  • En lugar de callarme lo que me ronda la cabeza en mis horas bajas, creo alternativas para sentir paz. No hace que desaparezca, pero si me centro en una actividad que me gusta o me distrae, me siento mejor.
  • En lugar de renunciar a algunas cosas, creo maneras diferentes de hacer las que sí puedo y me gustan. Hago que se adapten a mí, y eso me aporta seguridad y más confianza en mí misma.
  • En lugar de un No rotundo, creo mis propios Si, parándome a pensar un momento en cada situación. Siempre que sea posible, puedo responder con mis propios “Si”; al fin y al cabo, “Yo soy yo y mis circunstancias”, pero sigo siendo YO.
  • En lugar de patalear contra las adversidades, creo momentos de caerme y llorar si lo necesito. Porque así me resulta más fácil volver a levantarme con la cabeza despejada, y enfrentarme a las situaciones difíciles con todas las fuerzas que tengo, sean las que sean.

En lugar de verlo todo negro cuando se acumulan los malos días, creo que puedo visualizar las cosas de muchos colores. Y me concentro en ello, sin obviar la importancia que tiene lo malo, pero eso sí, acompañándolo de todas las cosas buenas que encuentro a mi alrededor.

Qué días más duros estoy pasando. Dolor, insomnio, cansancio, impotencia  carencia de fuerzas y de control sobre mi cuerpo…

Yo CREO que “esto también pasará”. Y volverá, y volverá a pasar. Así que creo distracciones y busco la tranquilidad, a mi ritmo y a mi manera.

Creo que no se trata sólo de poner buena cara y estar “animada”.

Creo que se trata de tener ACTITUD, aprender a ver las cosas tal y como son, y seguir adelante con nuestros propios medios, como mejor podamos. Sin hacer como que no pasa nada, pero no permitiendo que la nada nos invada y lo llene todo. Como en “La historia interminable”  😊

Creo que puedo jugar esta partida con las cartas que me han tocado. Y salir airosa, y ser feliz. Tengo mis límites, como cualquiera. Pero si me reinvento y creo para mí momentos de calidad, adaptándolo todo a mis necesidades y posibilidades, estaré bien.

Yo creo. Creo en crear mi propia vida. Y vivirla en paz.